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Amélioration du diagnostic

Les diagnostics ne doivent pas être raresPour les personnes souffrant d'une maladie rare ainsi que leurs proches, le bon diagnostic peut être le premier pas vers de meilleurs soins.[1],[ 2]

Avec son initiative „Diagnosis Doesn't Have to be Rare“, Shire s'engage pour améliorer la compréhension publique des maladies rares, tout en encourageant des diagnostics précoces pour les malades. C'est pourquoi Shire a réuni différents supports d'information qui présentent la situation et le calvaire, souvent long, jusqu'au diagnostic correct des patients. Avec son initiative, Shire souhaite apporter sa contribution en expliquant les particularités du diagnostic des maladies rares, et en soutenant les patients et leurs proches. Dans le cadre de cette initiative, Shire prévoit encore des coopérations futures avec des groupes d'entraide de patients, qui doivent permettre d'améliorer le diagnostic des maladies rares.

INFORMATIONS CONTEXTUELLES

Voie de diagnostic pour les maladies graves

Consultez notre infographie animée par ordinateur à propos de la voie de diagnostic des patients atteints de maladies rares.

Voie de diagnostic

Affichage de notre infographie interactive des voies de diagnostic.

Difficultés de diagnostic

Lisez notre brochure sur notre procédure en matière de difficultés de diagnostic.

RÉFÉRENCES

  1. Engel PA, et al. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Disorders
    2013: Vol. 1, Issue 2.
  2. EURORDIS. The voice of 12,000 patients. Experiences and expectation of rare disease patients on diagnosis and care in Europe.

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